一位家长的告白

我是龙宝妈,从小生活在一个正常普通的家庭,父母也会吵架,但也相濡以沫到老了。有时候我会觉得他们的生活太没意思,但是也从没认为自己会跳脱这种生活。 小学、中学、大学,之后进入社会,开始工作,然后恋爱、结婚,一切都像其他人一样。2012年我有了一个龙宝宝,小名龙猫,家里人都喊龙宝,我也摇身一变,成了亲朋好友嘴里的龙宝妈。虽然觉得生了孩子就不再少女了,但是看着儿子胖乎乎白嫩嫩的小脸小手,心里也是异常满足,一家人也都非常高兴。

生活给了我蒙头一棒

​龙宝出生后,身体很健康,我也在休完产假后,回到了工作上,龙宝由公公婆婆还有我爸妈一起带着,一家人其乐融融,除了有时候龙宝对我们不太爱搭理。直到龙宝2岁多,这种情况越来越严重,我开始对比龙宝和其他孩子,越来越发现龙宝的不一样,龙宝很少会看着我们,我们喊他名字的时候他很少回应,龙宝也不会像同龄孩子一样喊爸爸妈妈....其实以前这些情况也有,但总是觉得孩子还小,又是男孩,发育迟些是正常的,毕竟每个孩子不一样。但越对比,越心惊,我抵抗住公婆的反对,送龙宝到医院检查,医生诊断,说是ASD,中度。

挣扎绝望,不愿承认

在医院得到诊断的一瞬间,我整个人都是懵的,虽然来之前就有过担心,但当医生拿着诊断书亲口说龙宝是ASD的时候,我完全无法接受,多么希望公婆说我瞎胡闹是对的,然后回去被大骂一场。我当时第一反应就是懵,然后就是想哭,也不想管在哪了,会不会有人看,就想大哭一场。

我丈夫也是接受不了,当时就眼睛通红,生气表示,医生是瞎说的,看一看,问些问题,填些什么表,怎么就能说孩子有病了呢?

于是接下来的半年里,我们几乎跑遍了大城市比较好的医院,北京、上海、南京、杭州、广州一些大医院都有去过,就是希望有医生能告诉我们,之前的医院都是误诊,龙宝根本没有问题。但是随着一次一次进医院,希望也一次次破碎,我们终于接受了龙宝是ASD孩子。

也曾用机构作为自己放弃的挡箭牌

说是接受,其实更多的是慌张与被逼无奈。我开始加入一个又一个家长群,各种搜索ASD,发现关于ASD的信息是那么少,又那么多。少在没有一个,多在信息真的是太杂了而且不一致,同样一个东西,有人说有效有人说没用,太难分辨。最后我辞去工作,专心照顾龙宝的生活,选择在当地找了一家康复机构,每天接送龙宝去做干预。但是随着龙宝年龄的增长,龙宝的问题行为越来越明显。在机构的时候表现的还好,能看到一些进步,但每次在家,龙宝很少会听我的,即使我顺着他,也会经常哭泣尖叫,然后我也会跟着他一起哭。

有时和朋友相聚,都不敢带着龙宝,怕别人看出来,也怕龙宝被指责。听着她们聊幼儿园、兴趣班、择校这些奢侈的烦恼的时候,我的内心真的是很难过,觉得太辛苦和不公了。直到有一次,一位朋友无意说的话,却点亮我了。她说“现在做父母真的是累死了,以前把孩子扔学校,如今都是父母教孩子,什么都是父母管,不过这也是对的。”

这让我发现,其实我一直在逃避龙宝,也逃避龙宝有ASD的事实。我把龙宝的责任全扔给机构,扔给老师,也经常因为龙宝没有进步或者在家表现不好,抱怨老师,觉得他们收了钱根本没有做到位。我每天精疲力尽,觉得辛苦,只因为我沉浸在焦虑、自责的情绪中,自己却没有真正的帮到过龙宝,而是变相的放弃了龙宝。那天我回到家后,我跟龙宝道了歉。

接过干预的第一棒,我愿意为你千千万万遍

下定决心之后,我开始整理自己的情绪,把精力和心思放在龙宝的训练上。不再是走马观花式的看看表面,学个皮毛,而是静下心来认真的学习思考,是不是真的是这样,有没有什么科学数据或者理论支持,这让我少走了很多弯路,也渐渐让我开始明白什么样的方法对龙宝是有益的。于是,不再仅仅依靠机构,我开始尝试在家给龙宝做训练。

在刚给龙宝做训练的时候,很多次都想过要放弃,有些明明看起来很简单的要求和任务,都要反反复复不停训练,好不容易刚有点成果,可能自己或者其他人一个错误行为,又变回去,然后一切从头开始。

龙宝的安坐能力非常不好,坐下不到一分钟,就会跑走,如果坚持让他坐,他就会哭叫发脾气,有时甚至会摔东西。于是我只好把他平时喜欢玩的吃的拿出来,只要他坐下一分钟跟着我训练,我就给他玩的吃的。然后就这样,10s、20s的一点点增加龙宝坐下的时间....有时候只为了延长20s的时间,就要好几个星期,但是庆幸我一直坚持。慢慢地,龙宝坐下的时间越来越长了,可以跟我做游戏做训练的时间也越来越长了。虽然龙宝的问题远不是一个安坐问题,但这给了我很大的鼓舞。

我将所有的精力都放在了如何让龙宝在家庭中得到更好的训练上,即使在龙宝去机构上课的时候,我也在一直琢磨:如何去布置家里的环境,让龙宝觉得温馨舒服,又便于做康复训练;怎么样把我变成糖果一样,对龙宝有鼓励作用;老师教的东西我能不能在家里也教.....

同时,了解的越多,我的心态情绪也变的越好,虽然对ASD无法痊愈感到沮丧,但是也努力保持乐观积极,调节自己的生活。因为除了技能之外,作为一名母亲,我想教给龙宝的,更是一种乐观有爱的精神与勇气,即使龙宝可能并不会懂得这些。我相信情绪和爱,龙宝总会以他的方式感受到。

全家总动员

随着我在家的坚持训练,龙宝的表现也有提升,但是经常会受到家里人的影响,倒不是说他们是故意的,但是经常一些无意的行为,会干扰到龙宝的训练。比如我发现龙宝对音乐比较喜欢的时候,我就用唱歌的方式作为龙宝完成任务的奖励,但是家里老人发现龙宝开心,就会一直给孩子放歌,这样就使得我的训练很难进行。

我开始动员全家人支持龙宝的训练,中间也有过争吵,有过矛盾,但为了龙宝,还是尽力保持一致。坚持了一段时间后,发现龙宝的进步很明显。于是我鼓励家人不仅仅是支持,而是一起参与到龙宝的训练中来,刚开始我压力很大,不仅要给龙宝做训练,还要和家人沟通想法,教家人如何去做。但是随着沟通和家人逐渐的理解,我的压力减少不少,开始有时间关注自己的生活节奏,家里的氛围也变得好起来。

这也让我明白了,不管龙宝是不是ASD,孩子的教育从来不只是老师学校的事,也不只是妈妈一个人的事,而是父母、是整个家庭共同的责任。

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